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Freestyle Libre : encore en rupture de stock

Bonjour bonjour! Mais qui re-voilà?
Et bah oui, c’est moi, Super co%^& !
Aujourd’hui, je vais pas te parler alimentation, mais des soins qui vont avec les pathologies. Plus précisément du “confort” de soin, avec pleiiiiiin de guillemets. C’est un article à la Elise Lucet, parce que c’est scandaleux, ça fait chier et c’est la galère.

Diabétiques, il est temps de faire le mai 68 de l’an 2000, pour sauver nos doigts, nos artères et garder nos pieds entiers !

(humour)

cash investigation

Le Freestyle Libre

Le Freestyle libre, c’est ce petit gadget qui est venu révolutionner le monde impitoyable du diabète. C’est un capteur de glycémie qu’on pose soi-même et qu’on vient scanner pour obtenir nos résultats.

Bien que tout le monde en fasse la pub en disant que c’est un système “non intrusif” (la bonne blague), il s’agit en fait d’une canule qui vient se loger dans le liquide interstitiel et qui récolte les infos en temps presque réel.

Le gros plus, c’est que le capteur prend une mesure toutes les minutes. Lorsqu’on scanne, on récupère les résultats des 8 dernières heures et les tendances à venir. Ça permet d’avoir une bonne vision d’ensemble de nos courbes, de savoir ce qui va se passer et de corriger au mieux nos glycémies et régler nos doses d’insulines.

On le change nous même tous les 15 jours à l’aide du “bazooka” fourni avec chaque capteur. C’est simple, rapide et terriblement pratique.

J’en ai jamais rien eu à faire, et fais mes glycémies un peu partout en public. Mais j’avoue, là, le gros avantage c’est de vraiment pouvoir se contrôler en sortant la scannette n’importe où. Notamment au volant et voir si une hypo pointe le bout de son nez.

Moi qui en avait ras le bol des glycémies capillaires (la goutte de sang au bout du doigt) et qui ne me contrôlais presque plus, j’ai repris le truc en main grâce au Freestyle Libre, comme beaucoup de diabétique type 1 qui roulent leur bosse depuis tant d’années.

Freestyle Libre : Victime de son succès

Mouais, si on veut. Alors OUI, il y a un côté succès mal géré par Abbott (surtout depuis le remboursement par la sécu), mais il y a aussi de nombreuses aberrations autour du sujet.

Amis Freestylers, préparez vous à une GROSSE pénurie de capteur.

  1. Un service client submergé : Je vous souhaite bien du courage pour essayer de les joindre. Même leurs commerciaux n’y arrivent pas. Je pense que ça illustre bien le bordel actuel chez Abbott. Mon pharmacien m’a gentiment expliqué qu’il se faisait envoyer balader par le labo quand il leur demande quand il sera livré. La représentante qui est venue les voir leur a également dit que les mois à venir allaient être catastrophiques pour l’approvisionnement.
    J’ai le plus gentil pharmacien du monde et je suis peinée pour lui de le voir dire à ses patients qu’ils ne seront pas approvisionnés avant une date inconnue. Et qui est en première ligne ? Je vous le donne dans le mille, nos pharmaciens, avec qui souvent, on a noué une complicité vieille de plusieurs années. Rappelons nous que eux, ils n’y sont pour rien et que ça leur fait bien chier pour nous.
  2. Des diabétiques type 2 : Et oui ! Ils veulent équiper tout le monde, et quelque part, je le comprends. Mais quand j’apprends qu’il y a des diabétiques type 2, qui ont des fausses ordonnances disant qu’ils ont 3 injections (c’est le minimum par jour pour être remboursé), alors qu’en fait ils en ont que 2… Bah j’ai une pensée émue pour nous, diabétiques type 1 qui avons entre 4 et 10 injections par jour (avec les corrections) et qui allons subir cette pénurie de capteur, chance et outil incroyable dans notre parcours de soin. Bien joué les mecs et surtout les docs qui font ces fausses ordos.
  3. Un réseau de distribution inefficace : Abbott a choisi de garder le contrôle sur tout et de ne pas passer par les centrales d’approvisionnement propres à la pharmacopée… Et bah faut assumer les gars… et développer vos services clients et pro. C’est comme pour le remplacement des capteurs défectueux, ça serait pas mal de pouvoir le faire directement en pharmacie, au lieu de devoir vous envoyer les capteurs qui plantent et d’attendre d’en recevoir un nouveau. Je comprends bien que la sécu nous rembourse uniquement les 26 capteurs nécessaires annuellement, mais ça, c’est dans le cas où il n’y a pas de bug. Mais dans la vraie vie, des bugs, il y en a. Il y a des capteurs arrachés, des collants qui ne collent plus, des plantages de mesures etc…

Et à la place du Freestyle Libre ?

Et bah on vous souhaite bon courage !
Surtout à ceux qui n’ont pas gardé ou n’ont pas eu un dextro capillaire avant ça (le modèle avec piquage au bout du doigt).
Pourquoi?
Parce qu’en cas de pénurie de capteur, oui, vous pouvez utiliser des bandelettes dans le Freestyle Libre MAIS, seulement 100 par an vous seront remboursées, ça représente 20 jours de glycémies. Attendons de voir si Abbott prévoit de les fournir gracieusement pendant les pénuries de capteurs, mais mon petit doigt me dit que ça sent mauvais.
Vous pouvez payer de votre poche, c’est 40€ les 100 bandelettes, donc 40€ les 20 jours.
Sinon, vous pouvez aller chez votre doc vous faire prescrire des bandelettes pour votre ancien appareil. Toutefois, si vous voulez revenir à un ancien appareil et que vous n’en avez pas ou plus, vous ne serez pas remboursé non plus 🙂

On va pas se mentir, retourner au capillaire après le capteur, c’est comme faire un tour en DeLorean, direction vers le passé.

J’ai eu le service client Abbott au téléphone :

Allelujia, j’ai réussi à les joindre. Et là, on me dit que non, il y a eu un léger problème et que maintenant toutes les commandes sont déjà parties vers nos pharmacies (hum hum). J’y crois pas trop. Je suis sous FSL (FreeStyle Libre) depuis janvier et c’est le troisième incident d’approvisionnement depuis.

Je leur ai demandé pour les bandelettes, ils ne m’ont pas vraiment apporté de solutions si ce n’est celle que je vous mentionne plus haut… et d’être patiente…

Les premiers capteurs qui arriveront, je les laisserai aux enfants DT1 qui en ont vraiment besoin. J’ai passé plus de 20 ans au dextro, ça me changera pas la vie. Mais pour ces enfants qui découvrent le diabète et ont un quotidien facilité par le Freestyle Libre, ça me semble normal de les laisser passer en priorité, tout comme les femmes DT1 enceintes.

Les femmes (enceintes) et les enfants d’abord.

Mon petit lecteur, ça m’a fait plaisir de te retrouver.
Tu sais ces dernières semaines n’ont pas été de tout repos mais plein de jolies choses sont et vont aussi arriver. Je te parlerai tout bientôt de mon départ de mes jolies Alpes pour le pays des cigales (kssss kssss kssss).

Des bisous

A.

23 thoughts on “Freestyle Libre : encore en rupture de stock

  1. Mon capteur s’arrête demain et je vais devoir repasser à la glycémie capillaire. Mon pharmacien m’explique que la commande de capteurs lui aurait été envoyée mais il ne l’a toujours pas reçue. Surtout qu’il est limité sur le nombre de capteurs qu’il peut commander. Abbott est victime de son succès. Sûr. Mais les victimes, c’est plutôt nous, diabétiques. Mon diabète s’est énormément amélioré avec le capteur Freestyle Libre et j’aimerais vraiment continuer à l’utiliser. Vivement que d’autres systèmes arrivent sur le marché et soient remboursés par la Sécurité Sociale.

    1. Je te souhaite de bientôt pouvoir recevoir tes capteurs ! Mais vu qu’il n’y a qu’un centre de production pour toute l’Europe, et que les pays de l’UE commencent à distribuer un peu partout le FSL, ça devrait continuer à être saturé un bon moment. Il est clair que l’arrivée de systèmes de mesure de glucose en continu par la concurrence devrait ré ouvrir le marché, mais quand?

  2. Bonjour,
    Moi je suis un affreux diabétique type 2 et mon diabétologue m’a prescrit le FSL il y a un mois (j’ai trois injections d’insuline plus une de Victoza). Enfin j’arrive à gérer presque correctement mon diabète avec une facilité de contrôle inégalée et une prévention des hypos efficace, surtout quand on marche beaucoup (et oui c’est l’autre « médicament » !).
    Hélas j’arrive au bout de mon 2ème capteur (HS ce soir à 18h00) et pas moyen de se réapprovisionner. Ma pharmacienne me dit qu’ils ont contingentés à 10 capteurs par pharmacie et par mois, une mesure très intelligente…
    Alors bon, j’ai des bandelettes, j’ai encore mon BGStar et ses accessoires, donc je pourrai me contrôler, mais sûrement pas à la volée, et notamment quand on est à la campagne avec les mains plus ou moins propres !
    Bravo Abbott, de vrais professionnels (!) ou de beaux arnaqueurs qui veulent faire monter les prix.

  3. Bonjour.

    Merci tout d’abord pour l’article. Il faudrait en faire une copie pour l’assurance maladie.

    Pour ma part, mon capteur s’est terminé hier et me revoilà aux bandelettes. Ma pharmacie, (dont j’étais le 1er client FSL) qui s’est prise le bec avec abbott, m’a indiqué qu’elle ne recevrait rien avant 15 jours minimum, et en nombre limité. Donc elle doit d’ores et déjà refuser de nouveaux clients, et les “anciens” ne seront pas tous servis (sûrement 1 capteur pour chacun et encore…).
    Je suis donc repassé aux bandelettes (dans l’absolu ça ne me gène pas), mais avec le quota annuel, ça va partir vite… Et mon ancien lecteur (qui fonctionne toujours malgré ses plus de 7 ans d’ancienneté) va devenir inutilisable car les bandelettes propres à ce dernier ne sont plus produites (une des raisons principales qui a fait que j’ai dû changer de lecteur l’été dernier et par la même occasion basculer sur le FSL).

    J’aimerais avoir une précision sur les bandelettes , notamment votre passage “Sinon, vous pouvez aller chez votre doc vous faire prescrire des bandelettes pour votre ancien appareil. Toutefois, si vous voulez revenir à un ancien appareil et que vous n’en avez pas ou plus, vous ne serez pas remboursé non plus “. Vous parlez de ne plus avoir d’ancien lecteur ou de bandelettes? Je suppose de bandelettes…Donc le quota annuel remboursé vaut pour le FSL et pour un ancien lecteur ?

    Je n’ai pas joint abbott encore (jour férié…) mais apparemment il faut s’armer de patience. J’esperais qu’il pourrait fournir des bandelettes le temps de la rupture de stock en capteurs., mais je suis peut-être trop optimiste.
    Si abbott ne peut/veut pas, et qu’il ne nous reste plus de bandelettes, gros gros soucis là !
    Comment faire ? Nous sommes pris en charge à 100% normalement, une rupture de stock de capteurs survient, on repasse aux bandelettes mais de notre porte-monnaie si le labo ne nous en procure pas en remplacement comme ce devrait être le cas.

    J’ai écrit un courriel à l’assurance maladie (leur service sophia spécifique) en ce sens, pour savoir quelle était leur position quant à la prise en charge des bandelettes lors de cas de force majeure comme c’est le cas avec le manque de capteurs.
    Selon moi, il faudrait que l’AM puisse déroger au quota annuel dans des cas similaires. Car cela devient en quelque sorte une remise en question de notre prise en charge. Ceux qui peuvent se financer les bandelettes (et même des capteurs supplémentaires en cas de panne ou autre), très bien pour eux, ils peuvent se soigner. Ceux qui ne le peuvent pas, ben arrêt de la prise en charge et complications à venir…

    À noter q’une pétition circule quant à ce problème de rupture de stocks de capteurs :
    https://www.mesopinions.com/petition/sante/retour-capteurs-freestyle-libre-pharmacie/43011

    Bonne journée 🙂

  4. Ma fille est diabetique t1 depuis 11 ans elle a 14 ans . Le freestyle nous a réellement amélioré la qualité de vie mais aussi le contrile du diabète. Je ne comprends pas comment un aussi grand laboratoire nest pas prévu une augmentation (previsible depuis un moment) des commandes pour pouvoir gérer. Et bien sur c’est toujours les malades qui trinquent. On revient a la l’ancien temps pour une fois qu’il y avait une bonne avancée . On se croirait en temps de guerre. Enfin HEUREUSEMENT que ce nest pas vitale comme l’insuline: ca fait peur!

  5. Tu peux pas généraliser je suis type 2 corticoinduit et j’ai 7 inj d’insuline par jour et je dois me scanner au moins 8 fois par jour… Ca change la vie et devoir repasser au capillaire serait un coup dur pour moi…

  6. Les pratiques du laboratoire sont proprement scandaleuses ! D’une part ils ont le monopole du remboursement alors que d’autres solutions existent et sont tout aussi performantes voire plus. D’autre part, ils ne sont pas capables de fournir le matériel en temps et en heure.
    Et ni la sécurité sociale ni le ministère de la santé bougent le petit doigt pour leurs mettre la pression et/ou ouvrir le remboursement à la concurrence…

  7. Tout le monde parle de la pénurie du freestyle mais à ma pharmacie aucun souci d’approvisionnement … du coup j’ai posé la question à ma pharmacienne, elle m’a répondu qu’elle n’avait aucun souci d’approvisionnement, elle passe sa commande normalement, et les reçoit dans un délai normal, pas de limite non plus à 10 capteurs par pharmacie et par mois, elle n’a eu aucun message en ce sens par Abott… je ne sais pas quoi penser de tout cela….

    1. Bonjour Karine,

      Bonne nouvelle ! Pourriez-vous m’indiquer les coordonnées de votre pharmacie, afin que j’aille m’approvisionner ?

      Merci d’avance,

  8. c est la rupture totale dans ma région (78 et 92), j’ai appelé plusieurs pharmacies et elles me disent toute le meme chose : rupture !
    Ah non y a une pharmacie dans ma ville qui m’a dit encore mieux : « nous avons des capteurs mais nous les réservons pour nos clients fidèles… »
    C’est vraiment scandaleux cette gestion, vivement qu’il y ait d’autres produits de substitution…

  9. Bonjour Karine,

    Bonne nouvelle ! Pourriez-vous m’indiquer les coordonnées de votre pharmacie, afin que j’aille m’approvisionner ?

    Merci d’avance,

  10. Bonjour aurélie , Merci pour ton article ! Après avoir appelé toutes les pharmacies D’IDF et hésité à faire un aller retour en province ( mes 2 derniers lecteurs , trouvés le temps d’un weekend à Aix ,un coup de chance !) . Je découvre seulement ce blog/site si rafraîchissant et super interessant , tu racontes si bien ce que nous pensons tous ( pour ma part DT1 et hasmito depuis 18 longues années ).
    Es tu la seule à écrire des articles sur AIPANDA?
    Hâte du prochain article 🙂

    Anne -Claire

    1. Merci beaucoup Anne-Claire ! Nous étions au départ deux à écrire mais la vie a fait que je suis seule maintenant.
      C’est pour des messages comme le tiens que ça prend du sens de continuer. Merci sincèrement.

  11. Vraiment du grand n’importe quoi , personnellement j’attend depuis presque 1 mois mes capteurs , je passe régulièrement chez mon pharmacien , lui aussi et complètement désolé , le labo lui répondu la dernière fois qu’ils recevront 10 capteurs pour le moment , pour le moment on refait les glycémie classique … autre problème les capteurs ne tienne pas très fort , je fais régulièrement du sport à chaque fois je surveille le capteur , il faut bien changer de bras à chaque fois , sinon risque de rougeur

  12. Je suis DT1 et pour moi pareil, rupture partout dans le 95 et Paris. Et une pharmacie qui me dit:  » A Bruxelles, ils en ont. A vous de voir si vous souhaitez faire le déplacement ». Le pire, c’est que ce n’était même pas de l’humour…. Je suis super en colère!!!!! Il n’y a que ce système qui m’a permis de faire diminuer mon HbA1c depuis 1,5 ans, je redoute à nouveau les hospitalisations si la mesure de la glycémie en continue n’est plus possible…

  13. Bonsoir,

    Ci dessous mon mail envoyé à Abbott ce soir. Ça fait 15 jours que je me « bagarre » a discuter avec eux par mail et téléphone ( a mon avis je vais être blacklistee chez eux lol).

    Bon courage

    Caroline (je vis en Ile de France)

    PS : pour info j’essaie de diffuser ce message mais le temps me manque et j’en ai déjà consacré pas mal pour pas grand chose pour le moment, n’hésitez pas à faire diffuser, cela ne me gene absolument pas

    « Bonjour,

    Lors de mon dernier appel on m’a dit d’écrire a cette adresse mail pour avoir une réponse précise à mes questions (et svp pas de réponse type de nouveau). Le but est d’être constructif pour avancer sur le sujet suite aux problèmes rencontres a titre personnel, mes amis, et les pharmaciens. Tout le monde souhaite que des solutions meilleures soient apportées.

    – distribution en adéquation avec les réels besoins des pharmacies en fonction du nombre habituel vendu
    – arrêt complet de la commercialisation sur le site en attendant le retour à la normale et uniquement dépannage comme cela a pu m’arriver en envoyant des capteurs de dépannage. Les capteurs vendus via le site seraient donc destinés uniquement en pharmacie pour pallier un peu à la pénurie
    – fabrication en usine en fonction des réels besoins (quitte a sonder les patients diabétiques et les pharmacies
    – lister sur votre site les pharmacies ayant encore du stock en temps réel pour éviter de perdre du temps à les appeler ou a faire de la route pour rien

    Ce sont des solutions logiques et simples et permettront ainsi d’atténuer le problème de façon plus vivable pour les diabétiques et les pharmaciens qui n’en peuvent plus…

    Voici donc ci-dessous le message.

    Cordialement,

    Caroline P

    « Bonjour,
    Je connais déjà cette réponse mais ce sont les solutions et le manque de solutions qui me posent problème dans votre réponse et sur ce que vous ne mettez pas en oeuvre depuis plusieurs semaines :
    – les utilisateurs sont connus d’une part (dans les pharmacies + inscription via le site de Freestyle), et d’autre part vont souvent dans les mêmes pharmacies donc il y a un chiffre « connu ». Pourquoi ne pas livrer en fonction de cela ? Vous avez toutes les données chiffrées pour et les pharmacies vous font remonter leurs commandes via le numero qui leur est dédié. Au lieu de cela vous livrez aléatoirement les pharmacies à hauteur d’un quinzaine ou vingtaine de capteurs sans savoir si en face il y a de la demande ou pas. Et les pharmacies se plaignent de ne pas avoir de vraie réponse non plus. Tout comme nous quand nous appelons le numéro utilisateurs et que l’on a du mal à prendre en compte nos demandes.
    – il y a encore des capteurs en vente sur le site (même si limité a deux par commande, mais j’imagine que certains passent plusieurs commandes pour déjouer cela), cela devait et devrait être stoppé sur cette période d’après ce qui a été dit et ce que j’ai lu. En effet les personnes plus « aisées » peuvent se le payer et on arrive a nouveau a une médecine a deux vitesses. Vous avez le monopole donc nous n’avons pas d’autres choix que de subir et non de choisir. Et du coup cela vous permet d’engranger 10 euros supplémentaires du fait qu’ils sont vendus 60 euros en vente libre sur votre site au lieu de 50 euros via une ordonnance (vente non libre) en pharmacie. Et cette vente avec remboursement était une grande avancée pour nous… Ce n’est pas du luxe que d’avoir un meilleur suivi pour beaucoup d’entre nous…
    – j’ai dû appeler un certain nombre de pharmacies avant de tomber sur une qui en avait, cela m’a pris une heure de déplacement. J’en ai besoin car je viens juste de changer d’insulines (lentes et rapides) et on a besoin de voir ce qui se passe à différents moments de la journée pour adapter les doses. Donc s’il vous plais ne me faites pas la remarque que vous pouvez me donner des bandelettes « gratuitement » (qui de toutes manières sont prises en charge du fait de l’ALD), et je crois qu’elles sont en quantité très limitées. J’en ai demandé quand même pour avoir un minimum de suivi au cas ou je ne pourrai pas ravoir de nouveaux capteurs. Pour info j’ai dépanné une amie en y allant aussi avec son ordonnance car cela ne nous amuse pas de perdre du temps à faire le tour des pharmacies…
    Je vous remercie pour votre réponse détaillée sur ces divers points car pour grosse entreprise telle que la votre, répondre que vous n’arrivez pas à faire face à la demande est une réponse bien légère quand des études économiques sont faites sur les lancements de produits. Le nombre de diabétiques de type 1 en tout cas est connu en France et comme ce sont les principaux utilisateurs je pense que vous avez des personnes chargées de construire des modèles mathématiques performants. Sinon il faut penser à recruter…
    Cordialement,
    Caroline P »

  14. Bonjour pareil dans le nord rupture totale je suis scandalisé par les pratiques de abbot qui n à pas anticipé ce problème
    Concernant Bruxelles c’est complètement faux le fsl ne se vend pas en pharmacie en Belgique il est fourni par les hôpitaux nous sommes frontaliers et quand il nous manque un vaccin nous traversons la frontière pour le fsl c est inutile
    Par contre il y en a à vendre sur Amazon 100€ je suis écœuré
    Bon courage à vous tous

  15. Bonjour,
    Je suis diabétique T2 depuis 35 ans et DID depuis 6 ans.Mon diabète est devenu difficile à gérer(tendance à la gastro-parésie,résistance à l’insuline de temps en temps,différences de lecture importantes entre le capillaire et l’interstitiel,etc)et de plus j’ai des problèmes de santé très lourds.
    Pour revenir au FSL je dirais que je l’utilise depuis près de 4 ans à mes frais jusqu’au remboursement. J’ai dis à ma pharmacienne que j’ai ,en quelque sorte participé à la promotion du capteur et qu’il me serait normal de bénéficier d’un retour.
    Je me suis persuadé que cette crise était voulue.La preuve est que l’on peut se procurer, sans problèmes,le fameux patch moyennant finance ( ce que j’ai fais la semaine dernière).
    Le capteur était facturé aux pharmaciens 50 € jusqu’au 1 juin 2018 ensuite il devais passer à 45€ ????
    J’arrête la mon bavardage et je vous salut bien.
    JCJ

  16. Comment peut t’on faire. Pourquoi pas une pétition sur le net. Moi, je ne sais pas comment faire. Peut être à laisser à nos médecins ?
    De mon côté j’ai envoyé un article pour la NR mais toujours pas paru.
    Je compte faire un courrier à notre ministre ? Si elle en reçoit beaucoup peut être que les choses bougeront.
    La ou je suis encore plus peinée c’est que si je ne peux pas me soigner correctement à cause de cette rupture de stock, tous les 5 ans (si le médecin le veux bien autrement moins) je dois faire revalider mon permis car le diabète doit être déclaré et est sujet a visite médicale. Alors vous voyez de mon côté j’ai vraiment tous les désagréments de la maladie.
    Effectivement des priorités devraient être faites : femmes enceintes et enfants, diabète de type 1, personnes qui travaillent, et les personnes sous pompe . pour ensuite élargir et le proposer à tous.

  17. les ruptures d’approvisionnement de capteurs sont répétitives et inadmissibles pour les patients :il devrait y avoir un engagement sérieux d’approvisionner les utilisateurs avec régularité.
    ABBOT , qui est à la source du problème ,devrait s’en préoccuper un peu plus sérieusement.
    j papin 17138 puilboreau

  18. Bonjour,
    Un capteur FSL à 50 € commandé lundi 18 sur internet vers 9 Heures et reçu le mardi 19 24 heures après la commande et on nous parle de crise d’approvisionnement des officines.De qui se moque t’on ?
    Salutations.
    JCJ

  19. Cette affaire scandaleuse de la rupture des capteurs freestyle libre en France est encore une fois une grande preuve que le diabète est un maladie TROP rentable ! pour tous les acteurs de la santé.
    C’est pour cette raison que personne ne veut la soigner définitivement. Ils nous font croire que la maladie est gérable alors qu’il n’en est absolument rien.
    Dans l’ensemble de l’histoire de cette maladie “bizarre” et hormis la découverte de l’Insuline en 1920, tous les schémas thérapeutiques déployés depuis restent du bricolage c’est tout….le pire c’est que c’est voulu en connaissance de cause. Les médecins, les chercheurs, les laboratoires le savent parfaitement mais ricanent tranquillement dan leur petit coin car l’affaire est juteuse……..je suis sûr que l’histoire me donnera raison…..et qui vivra verra….

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