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Malade à perpétuité, mais pas condamné!

Parler de la mort à quelques jours de la Toussaint? Why not. Alors voici, après plusieurs mois d’examens, vous êtes dans le bureau du doc’. Les résultats sont formels vous avez désormais une maladie auto-immune… Même avec toute la pédagogie et la bienveillance du soignant qu’on a devant soi, l’impact de l’annonce de la maladie n’en est pas diminué. Car à partir d’aujourd’hui et pour le reste de notre vie, on est considéré comme malade.

Zut, zut et rezut!

Pas simple en sortant du cabinet du médecin de se dire qu’on est malade. Encore genre tu en sors avec un diagnostic de gastro, ça passe, tu sais que tu vas en chier pendant 3 jours et après ça ira. Mais là, son propre corps qui nous envoie chier, qui nous dit:

Maintenant mon gars je vais déconner tout le reste de ta vie et aucun médoc ne pourra me réparer entièrement. Enjoy!

Attention c’est le moment du pouce en l’air… (ou pas)

Donc oui avoir une MAI c’est loin d’être cool, ou hype. C’est juste un putain de fardeau. Il y a des MAI plus ou moins invalidantes. Des MAI qui se voient plus ou moins, qui font plus ou moins mal. Mais aussi des personnes qui ont plusieurs MAI. On est pas ici, pour se dire

« oui mais moi blablabla ».

Non on est tous là pour se soutenir, pour s’entre aider, pour aller de l’avant tel des Pandas Warriors que vous êtes.

La chronicité est elle synonyme de mort imminente?

Il y a quelques semaines dans le cadre d’une partie de mon taf, j’étais en réunion avec des personnes travaillant sur le soin palliatif. Bon jusque là pas trop de rapport, mais attendez un peu, ça va venir. Lorsqu’on dit « soin palliatif » on a souvent tendance à penser « fin de vie ». Or, ce n’est pas forcément la cas. Un soin palliatif est un soin prodigué à une personne qui ne peut pas guérir de sa maladie. Il n’y a pas de notion de fin de vie proche. Là est toute la différence. Ainsi, on peut vivre en étant en soin palliatif pendant plusieurs mois voire années. Si si vraiment. Partant de ce constat on peut ainsi extrapoler un peu en disant que toute personne ayant une MAI est en soin palliatif. Ou même en étant encore plus extrême, la mort faisant partie de la vie, dès que nous naissons nous sommes alors des mourants en devenir.

Sommes nous pour autant des soins palliatifs?

Le mental joue

A la vue du dernier paragraphe, j’ai peur de vous faire déprimer plus qu’autre chose. Ce n’est pas mon but croyez moi. Vraiment pas! Tout est une question de point de vue, de perspective. Certains verront le verre à moitié vide, quand d’autres le verront à moitié plein. Une troisième solution serait d’être aveugle mais ça ne fait pas avancer le schmilblick.

Donc tout ça pour en venir au versant psychologique des MAI. Ces maladies affectent non seulement le malade, mais également l’entourage. Face à un effet indésirable de la maladie ou un effet secondaire, nous avons dans le fond peu de possibilités au départ. Soit on voit le négatif et on prend le chemin de la noirceur; soit on prend le positif (si si il y en a partout) et ainsi on ne ferme pas notre axe de vision. On se laisse la possibilité de voir les choses autrement, de réagir différemment. Ce n’est pas forcément simple, je suis d’accord. Sortir de son schéma automatique demande au départ un réel effort. Comment faire pour trouver du positif dans un abcès ou une poussée? Ca ne saute pas aux yeux, mais cela est entièrement possible et à la portée de tous.

En psychologie, on parle de 3 zones. La zone de « confort », la zone du « prendre soin de soi » et la zone « magique ». Ainsi parfois la zone de confort (schéma automatique) nous fait nous éloigner de notre zone du prendre soin de soi. Sauf qu’on ne s’en rend pas compte vu que notre zone de confort nous offre un environnement pseudo cool. Le réellement cool est la zone magique. Dans cette zone tout peut arriver. Et en général ce sont toujours des bonnes choses. Dans cette zone, on s’aperçoit qu’on peut, qu’on a la putain de ressource! Une petite vidéo pour que vous compreniez mieux:

A nous de nous positionner en tant que malade

Donc oui on est malade. Ok c’est un fait. Sommes nous mourant? Oui un jour. Demain? Après demain? Dans 10, 15, 45ans? Personne ne sait, et on s’en fout surtout. La vie vaut le coup d’être vécue là MAINTENANT, à ce putain d’instant T qui fait de vous une personne à part entière avant de vous considérer comme quelqu’un de malade. Vous n’êtes pas votre maladie. Elle est seulement une partie de vous. Vous êtes plus, vous êtes de belles personnes remplient d’envie de vivre, de vous battre, car vous êtes, vous allez ou vous voulez aller dans votre zone magique.

GO GO GO!!!!

5 thoughts on “Malade à perpétuité, mais pas condamné!

  1. Merci merci merci ! Voilà tout ce que j’avais besoin de lire ! J’ai décidé il y a maintenant 4 ans lors du diagnostic de mon fils, que le vie serait magique ! et je veille au quotidien à faciliter cette magie pour nous mais aussi pour tous les parents concernés 🙂 les familles…
    #mamandesignerdunenfantdiabetique

  2. […] Ici, on parle principalement de MAI (maladies auto immunes), donc, de maladies chroniques. Et qui dit chronique, dit longueur et dit « pour toujours ». Mais « toujours », s’est combien de temps? Ça varie, selon les pathologies (on peut pas comparer une sclérose latérale amyotrophique et une spondylarthrite ankylosante), selon l’agressivité de la maladie (pour deux patients sur une même patho, la maladie peut se montrer plus violente chez l’un que chez l’autre), selon le délais de prise en charge, etc… C’est une sorte de loto. Un jour ça va, le lendemain, sans forcément des signes précurseurs, ça ne va plus. On avait écrit ça aussi. […]

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