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Malade pour toujours

Salut mes p’tits lecteurs.
Je vais vous parler un peu aujourd’hui. Vous parler du fait de se savoir malade pour toujours.

(Ré)Mission Impossible

On va pas se mentir, je ne suis pas Tom Cruise (en fait je suis vachement plus grande que lui et ne porte pas de talonnettes).
Pourtant, si on me disait qu’en sautant d’un avion en plein vol je pourrais guérir, je le ferais, sans me poser la moindre question. La réalité fait que ça n’y ferait rien, et qu’en fait, rien ne ferait quoi que ce soit.

L’autre jour, je discutais sur un groupe Facebook avec des gens malades chroniques.
Quand je leur ai parlé de mon mode alimentaire pour réduire au maximum l’atteinte globale de mes pathologies, une personne a réagi en disant que c’était “simplement” parce que je dois avoir peur de mourir.

On va tous crever, on va tous crever! Y’a la fin du monde qui nous guette et nous on fait la fête…

Oui. On va tous mourir.
On dit:

On ne connait la valeur des choses que lorsqu’on les a perdues.

Je pense que chaque personne qui passe ou est passée par la maladie (je ne parle pas de rhume, je parle de pathologies chroniques, dégénératives, handicapantes, invasives, etc…), a ce truc de savoir un peu plus que la normale, la valeur de la santé et plus globalement de la vie. Ne voyez rien de prétentieux là-dedans. C’est juste que justement, la “santé” on l’a perdue (et elle est pas cachée derrière la porte) et on doit apprendre à vivre avec une épée de Damoclès juste au-dessus de la tête.
Comme je suis un peu rebelle sur les bords, perso, j’ai pas envie d’avoir cette foutue épée au-dessus de la tête. Et de manière plus parlante, j’ai pas envie de mourir jeune. PS: j’ai 33 ans, l’âge du Christ.

Malade pour toujours

Ici, on parle principalement de MAI (maladies auto immunes), donc, de maladies chroniques. Et qui dit chronique, dit longueur et dit “pour toujours”. Mais “toujours”, c’est combien de temps?
Ça varie, selon les pathologies (on peut pas comparer une sclérose latérale amyotrophique et une spondylarthrite ankylosante), selon l’agressivité de la maladie (pour deux patients sur une même patho, la maladie peut se montrer plus violente chez l’un que chez l’autre), selon le délai de prise en charge, etc… C’est une sorte de loto. Un jour ça va, le lendemain, sans forcément des signes précurseurs, ça ne va plus. On avait écrit ça aussi.

Comment on vit avec ça? On survit.

Si quelqu’un a réussi à faire le deuil non pas de la santé “d’avant”, mais de l’insouciance, qu’il lève le doigt, et je veux bien la recette s’il vous plait. J’ai beau la chercher dans les bouquins sans gluten, je ne la trouve pas.

On dit, ou plutôt les chiffres disent que les personnes atteintes de MAI perdent 15 à 20 ans d’espérance de vie. C’est énorme.
Quand j’y pense, je ne me dis pas “je vais vivre 15 ans de moins”, non. Ce que je me dis c’est surtout “je vais rater 15 ans de vie de ma fille” ou encore “Je ne connaîtrais peut-être jamais mes petits enfants”.
Et chaque fois que cacahuète a un an de plus, je me dis que j’ai de la chance. Elle aura 5 ans en février prochain. Et une des motivations qui m’aide à me battre au quotidien, c’est elle. Parfois je me fais des réflexions macabres du type “Si je baisse les bras maintenant, elle ne se souviendra pas de moi”. C’est une idée insupportable.
Ce qui me fait peur dans la mort, c’est de rater tout ça.

Le quotidien médicalisé

Au-delà des traitements qu’on a toujours sur nous, de la rigueur, etc… Il y a des aspects qu’on ne soupçonne pas toujours.

Pas plus tard que ce matin, j’ai dû aller faire un examen pour voir dans quel état sont mes artères. Rassurez-vous, ça tient.
Demain je dois passer voir Dr Super-Chirurgien pour possiblement passer au bloc jeudi. Ce qui veux dire aussi consultation anesth.
J’ai aussi une ordo pour les gaz du sang à faire. Un bilan hormonal, un bilan cardio et aussi un bilan pipi.
Je dois aller chez l’ostéo parce que pour éviter les douleurs, mon corps se déséquilibre pour compenser, mais que du coup, j’ai mal ailleurs.
Je suis sous Pyostacine ce qui implique que mon système digestif est explosé et que j’ai la nausée H24 et je prends aussi du Bactrim.
Et ça en plus de mes injections quotidienne d’insuline.
D’ailleurs, faut que je pense à aller refaire le niveau des stocks avant jeudi.
Mon médecin traitant, mes infirmiers et ma pharmacienne me tutoient.

Alors oui, le quotidien ressemble pas tout le temps à cette semaine, mais c’est jamais bien loin. C’est redondant. Un coup de faiblesse et hop, on ressort la grande artillerie. A chaque fois.

L’incompréhension et le manque d’empathie

Je crois qu’une des choses les plus difficiles, c’est l’incompréhension des autres, et principalement de l’entourage. Il y a comme une sensation d’avoir une partie de nous qu’ils ne peuvent pas comprendre. Toutefois, si j’étais de l’autre côté de la barrière, je ne pense pas que je saurais mieux que les autres comment appréhender ça.

Souvent ils ne remarquent que les jours où ça ne va pas du tout, mais les jours où ça va bof, on est tellement habitué nous à camoufler ça, qu’ils y voient que du feu. Pourtant, croyez-moi, vous ne supporteriez même pas nos jours bof bof.

Et puis il y a ceux qui planent à 12000, ce qui donne lieu à des discussions surréalistes genre:

-Ah tiens, je passe au bloc pour la Trente-douzième fois jeudi.

-Ma pauvre, je te comprends, j’ai très mal à l’orteil droit, j’suis même passé au doliprane 500mg.

Et le stress et l’émotionnel dans tout ça?

Ah bah il est là, bien au chaud. Le stress peut avoir plusieurs sources, le boulot, etc… Mais je pense que le stress émotionnel, c’est le pire de tous. Et nous, on est des petites personnes fragiles.
On a beau essayer de se préserver, de faire un travail sur nous pour essayer de moins se laisser impacter par les autres, franchement c’est difficile. Certains assimilent ça à de la faiblesse. Personnellement, je pense juste qu’on a une part de vie en nous en plus.  Y’a qu’a regarder la gueule qu’à l’humanité aujourd’hui, et le nombre croissant de gens malades. Au-delà du facteur environnemental etc… Est-ce qu’il y aurait pas besoin d’une “re-connection” à la fonction première et au lien humain?
Si de prime abord ça parait complètement perché, essayez d’y penser juste deux secondes.
Fondamentalement, qu’est-ce qui vous rendrait le plus heureux?

  • A) Avoir une nouvelle TV à écran incurvé.
  • B) Que quelqu’un de proche vous témoigne une affection profonde et bienveillante.

B! La réponse B Jean-Pierre!
Et si par le plus grand des malheurs, vous vous projetez dans la A, je vous témoigne ma tristesse la plus profonde.

 

Des bisous

A.

7 thoughts on “Malade pour toujours

  1. Ah là là là là Aurélie,

    Tu touches à un sujet sensible pour moi.
    Aprés avoir lu ce post, je me dis qu’une solution pourrait être de partager nos émotions avec des personnes qui vivent la maladie au quotidien. Parce-que quand tu ne vis pas ce parcours du combattant, tu n’as pas idée de ce que ça peut être .

    Je suis persuadée qu’un groupe d’échange , même virtuel, peut apporter beaucoup dans la bienveillance, le partage d’expérience, l’expression.
    Je connais les groupes d’échange pour avoir travaillé pour l’association Ecole des Parents qui est un réseau national. Je peux vous dire qu’exprimer une souffrance , une inquiétude, permet d’alleger un peu le quotidien.

    si l’idée vous tente, on en discute. Avec les vidéo conférences, on peut tout faire.

    J’ai 47 ans et je souscris à ce que tu viens d’écrire.

  2. Coucou j ai une candidose et SIBO. J ai beaucoup de nausées et de diarrhées, mes intestins sont inflammés . Je ne sais plus quoi prendre pour me soigner. Merci de nous faire partager tout ça !!!
    Caroline

  3. Oui je le pense clairement que tout cela soit déclencheur.
    Je suis atteinte d’une SPA et bien que les causes soient encore assez méconnues, la maladie s’est déclarée peu de temps après un décès, gros choc émotionnel et en plein conflits familiaux. Je suis convaincue que ça a été le déclencheur et depuis chaque épreuve, chaque situation de stress impacte énormément sur mon état. Depuis je ne vois plus ma famille et bien qu’ils ait su pour ma maladie, tout le monde s’en tape et même si c’est parfois très difficile, je suis bien mieux sans elle car trop de personnes toxiques la composent. Mais je suis épuisée par tant de choses quotidiennement et tant de difficultés à être comprise dans mes relations et mes nerfs lâchent régulièrement. C’est éprouvant. Je suis du genre COSTAUDE et POSITIVE mais parfois mon moral dégringole lamentablement et au plus ça va, au plus c’est difficile de remonter la pente.
    M’enfin 💪🏻 Keep fighting 👊🏻 car juste pas le choix hein et fuck cette fichue épée de Damocles! Plein de courage et de belles choses à toi <3

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