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Maladie de Verneuil, glamour et sexy.

Salut à toi mon petit lecteur! On va parler de Verneuil juste après.

C’est lundi, il fait soleil, je me sens bien. Du coup, j’ai envie de te faire partager ma bonne humeur sur le ton de l’humour.
T’as fait quoi toi ce weekend?
Nous, on a pro-fi-té! Col de la Forclaz, glandage au lac, paddle et fête des mères avec cacahuète à la piscine. Même que j’ai bronzé!! Et crois moi cher lecteur, c’est pas une mince affaire…

Mais je m’égare.
Aujourd’hui, j’aimerais te raconter une anecdote, histoire de dédramatiser la maladie. Et parce qu’il faut savoir rire de tout, je vais rire de moi.
Il était une fois une poussée de Verneuil bien dégueu… Pour te faire une idée, je t’invite à taper Verneuil dans google image si jamais t’as le cœur bien accroché.

Ça faisait à peine quelques mois que Pierrick et moi étions ensemble (tu peux lire ça si tu veux) et je redoutais un peu le moment où ça arriverait. Et puis la voilà, l’infection bien crado, la boule de pus qui vient se loger dans le pli inguinal tel un pétale de rose sur le coin d’un comptoir en bois.
Je m’en souviens, elle s’est pointée un soir sans crier gare, et j’ai su immédiatement que cette fois ci, j’étais encore bonne pour un coup de bistouri le lendemain. J’ai donc envoyé un message à chéri pour le prévenir. Coup de bol, il était en réunion avec un chir.
Je me voyais déjà le lendemain attendre 6h aux urgences pour un coup de scalpel qui me vaudrait un pansement avec méchage, mais COUP DE BOL, son collègue lui a dit de me pointer le lendemain matin, et qu’il me le ferait.

danse de la victoire

Verneuil le retour: Joie ô Joie!

Le lendemain , j’ai donc revêtue ma plus belle parure ce que je pouvais porter et j’ai foncé à la clinique, en prenant soin d’être à jeun de la veille et d’avoir pris une douche à la béta (j’ai mes petites habitudes). Je t’avoue cher lecteur qu’au moment même où j’ai franchi la porte de la clinique, je savais que j’en ressortirais soulagée. Pis on va pas se mentir, être pris en charge là où ton mec bosse, c’est pas vraiment le même rapport à l’hôpital. Certains diront que ça doit pas être évident de se pointer au taf de ton mec avec une infection à l’aine, je leur réponds simplement que de toute façon, peu importe l’endroit, à partir du moment où tu mets les pieds à l’hosto, ta dignité, tu te la mets bien profond là où je pense, et tu t’assoies dessus (si tu peux t’asseoir). De toute façon, la blouse cul-nu s’occupera de mettre tout le monde d’accord…

RDV n°1: Le chir qui connait Verneuil

Chéri m’avait déjà dit plusieurs fois qu’il faudrait qu’on essaie d’aller boire un verre avec le chir en question pour causer un peu de l’approche alimentaire dans le cadre de patho mais bref, on en avait pas eu l’occasion.
Etape 1, le secrétariat du Dr D. Les pépètes sont super sympa, on rigole deux secondes et puis le voilà, c’est l’heure de voir le Dr D. J’entre, je lui montre, et il me dit « Ok, anesthésie générale, on ouvre on draine on mèche ». YEAAAAAAAH videz moi ça!!!!! On discute deux minutes, il me demande si je prends des anti-TNF, je lui réponds que non, je veux plus prendre ces m*%$es… ALLÉLUIA je ne me fais pas engueuler. Enfin un chir qui connait Verneuil et qui en plus ne me prend pas pour une cinglée quand je lui dis que j’arrive à maîtriser les poussées avec un mode alimentaire. Je sors du RDV vraiment contente. RDV suivant…

RDV n°2: L’anesthésiste

Pareil, un mec super sympa à qui tu fais confiance au bout de deux secondes. Puis vient le moment du questionnaire sur tes antécédents médicaux. Alors tu déballes ton truc comme tu déballerais ta liste de courses pour un mois écrit sur un bout de papier long comme le bras.
Mais c’est bon, j’ai mon ticket d’entrée pour le bloc, je passerais d’ici deux heures. Olé!

Le bureau des entrées

Voilà, c’est officiel, et du coup faut faire les papiers.
Tu prends ton ticket, tu attends et hop, tu vas t’asseoir avec la gentille dame des entrées pour faire l’administratif. Carte vitale, carte mutuelle et les fameuses questions. Ma préféré, celle qui me fait encore rire aujourd’hui… Personne a prévenir… Et donc tu donnes le nom de chéri. Je savais que Pierrick ne parlait pas de sa vie privée au taf. J’ai donc pas préciser qu’il bossait à la clinique. En fait, j’en ai pas eu besoin.
Quand j’ai donné son nom, j’ai vu la tête de la gentille dame se décomposer.

– PIERRICK? LE DIÉTÉTICIEN?
– Heu…oui.

Et de lui chuchoter que ce n’est pas mon cousin. Magique.

Les starting-blocks, vade rétro Verneuil de mes deux!

ambulatoire

Me voilà en chirurgie ambulatoire. Cet endroit aussi sexy que Maïté dans un camp naturiste. Douche à la bétadine, chaussons en papier et blouse cul-nu, sur nos brancards rangés en rang d’oignons, délicatement séparés par un rideau qui te laisse imaginer pour quelle raison ton voisin est là.
Je ne me souviens plus du détail croustillant sur la charlotte pour les cheveux, désolé… J’ai peut-être effacé ce souvenir volontairement.

En piste maestro!

chirurgie

Ça y est.
Et là, tu réalises que tu te retrouves dans une situation incongrue avec les collègues de ton mec. Bollocks!
J’arrive au bloc, relativement détendue, on pose le cathé, l’anesth est là, inf etc… Puis il entre en piste, le Dr D, le détenteur du scalpel de la délivrance, dans son habit de lumière ROSE. C’est con, mais ça m’a bien fait rire. Je me suis demandé si finalement j’étais à la gaypride, mais il n’en était rien.
Puis, dans le froid qu’il fait toujours dans un bloc, une phrase vient résonner:

On va mettre les étriers gynécologiques…

Là, à ce moment précis, ton ego en prend un coup. C’est pas vraiment le genre de situation où tu peux faire demi-tour, prendre tes jambes à ton coup et te casser en courant. De toute façon, déjà que tu peux à peine marcher…

Je demande à ce qu’on m’endorme avant de me mettre les pieds dessus, ce qui sera le cas, ouf… Une petite phrase de détente et hop, c’est parti… FAIS DODO!

Les mecs, pas de conneries, c’est la femme de Pierrick.

Le réveil

Aaaah, ça y est, je peux de nouveau bouger ma jambe. Un coup d’œil à droite, un coup d’œil à gauche, oui… Ça y est, je suis réveillée. Bien allongé dans mon brancard, toujours dans mon habit de lumière, la gueule enfarinée.
Puis Pierrick fait son apparition et tout devient plus doux. Je me dis que si on survit à cette situation rocambolesque, c’est bon signe. En fait, ça nous a même renforcé <3 .

Nous voilà rentrés, une bonne nuit par dessus et quelques méchages à domicile plus tard, je suis repartie comme en 14!

Et voilà!

Je t’avoue petit lecteur que sur le coup j’ai quand même pas trop rigolé. Et puis finalement, autant en rire.
Ce que j’en garde? Que malgré l’errance médical qui tourne autour de la maladie de Verneuil, j’ai enfin rencontré un chir et une équipe qui la maîtrise bien. Et puis étriers gynéco ou non, ça fait plaisir. Que malgré la honte de la maladie, j’ai la chance d’avoir à mes côtés un homme qui a la clairvoyance et l’empathie pour comprendre ce que je vis. Tout cela, autant que lui, sont précieux.

J’ai l’impression d’avoir fait un pied de nez à Verneuil en ne la laissant pas me pourrir la vie comme ça a été le cas bien souvent. En plus, coup de bol, comme on a ouvert là ou ça avait déjà été ouvert un paquet de fois, ça a remis les compteur à zéro et la cicatrice est bien plus jolie, plate et peu colorée.

Les cicatrices racontent des histoires de nos vies. Je crois que du coup, celle-ci et celle de ma césarienne sont les deux plus jolies.

10 thoughts on “Maladie de Verneuil, glamour et sexy.

  1. Pourquoi tu dis que les anti-TNF c’est de la merde ? J’ai rendez-vous demain avec ma dermatologue qui veut me prescrire Humira et je dois lui dire si je suis d’accord de commencer le traitement. Selon toi ce n’est pas une bonne idée ? Pourquoi ?

    1. Salut Sabrina. Déjà, je tiens à préciser que ce n’est que mon avis, et que je n’encourage absolument pas à refuser ou arrêter un traitement. Chacun son libre arbitre.
      Je pense que les anti-TNF sont dévastateurs sur le long terme et que les effets secondaires sont terribles. Et finalement, ils traitent le symptôme de Verneuil, pas la cause. Ce qu’il faut arriver à traiter, c’est le déclencheur de la réponse immunitaire, pas l’action immunitaire elle même.
      Toutefois, Humira à de bons résultats sur certains patients. Tiens nous au courant!

  2. Super article, très frais…
    Vu que tu as l’air calé sur le sujet, je vais te demander une petite consult’ rapidos… Pour tes honoraires… On pourra en rediscuter ?!? Parce que j’ai vu une dizaine de médecins qui ont bien encaissé mes chèques (je te parle que des dépassements d’honoraires là !!!… Sans compter les trajets sur autoroutes / l’essence / le temps c’est de l’argent)…
    Je souffre de kystes sébacés (pli de l’aisne, derrière les oreilles, sous les bras et même sur le front… Put&° !!!…) qui reviennent environ tous les 2 ans (je dirais)… Par contre, quand j’ai une poussée, dès qu’on me vire un kyste, j’en ai un autre qui pousse le jour suivant et qui fait le double (genre une bonne balle de golf). Rien que cette année on m’en a retiré 3 en quelques semaines (il a fallu attendre que la coque se forme pour le dernier…), et il y a quelques années, ils m’en ont retiré 7 en deux mois et en 4 opérations… J’en peux PLUS… Je stresse d’être stressé (j’y vois un rapport). Bon ,je fume (pas trop), je picole (le week-end… Mais pas trop), mais j’ai tout de même une alimentation saine (bio, pas trop de viande (et de la bonne quand c’est le cas), pas trop de laitages, pas trop de gluten…).
    D’où ma question, selon toi, serait-il possible que ce mal qui me ronge soit une Verneuil ???
    Aucun fichu spécialiste n’a su répondre à cette question, ni m’apporter quelconques renseignements.
    Du coup, lors de voyage sur l’internet, j’ai trouvé du tout et du n’importe quoi. De plus, les médocs que certains dermatos m’ont proposé (genre les trucs photosensibles, je ne veux pas y toucher puisque je bosse souvent en extérieur durant les périodes chaudes), en plus on a vraiment l’impression de les faire chier avec nos « boutons »… Je suis toujours obligé d’aller pleurer aux urgences pour avoir des RDV avec des internes qui n’en ont rien a foutre d’une infection si peu « intéressante » (en tout cas, c’est ce que je ressent), popur au final me faire charcuter sans avoir de réel suivi… Du coup, Verneuil ou pas, c’est bien chiant, surtout que j’ai un peu de mal à trouver des spécialistes qui seraient en mesure de m’aiguiller un peu. En tout cas, merci pour ce texte qui m’a fait sourire et m’a rappelé les quelques passages (pas trop horribles) à l’hosto. Bonne continuation à toi.

    1. Ha ha! Je ne consulte pas, désolé 😉
      Je ne suis pas apte à te dire si tu as Verneuil ou non, mais je pense que si tu te rapproches de l’AFRH (Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite), ils sauront te donner le nom d’un médecin dans ton secteur géographique, qui connait la maladie de Verneuil, et qui pourrait, le cas échéant, poser un diagnostique. C’est vrai que bien souvent, notre mal n’est pas vraiment pris au sérieux. Je pense que c’est parce que « physiquement » ça ressemble à quelque chose d’un peu « banal » et pas un gros cas d’étude. Si on pouvait leur montrer la destruction intérieur que cela provoque, nul doute que nous aurions plus d’empathie de la part du corps médical.

  3. Hey !!

    Amie Verneuil ici j’ai cette saleté, et j’avoue que j’ai perdu 12kg depuis fin janvier en faisant weight weitchers et punaise aucunes poussée !!! et je prend de la doxy une fois par jour parfois quand je l’oublie pas de poussées alors qu’avant oui …. Qu’as tu changé a ton alimentation ?

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