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Maladie de Verneuil : TedX de Jackson Gillies

Bonjouuuuur!

 

Aujourd’hui, on vous propose une vidéo!

Une vidéo de qui? Une vidéo TedX de Jackson Gillies.

Jackson est un musicien américain, originaire de Long Island, New York. Il est diabétique de type 1 et a la maladie de Verneuil.
Dans son discours, Jackson nous parle de l’utilité du protocole AIP, et comment le livre de Tara Grant, « The Hidden Plague » a transformé sa vie.

J’ai eu la chance de parler avec Jackson et de traduire sa vidéo TedX.
Je vous invite à la visionner. Si les sous-titres ne s’affichent pas, il vous suffit de les enclencher en bas à droite du lecteur.

« Vous êtes-vous déjà réveillé un matin avec un abcès de la taille d’une balle de baseball sous votre aisselle? Moi oui. J’ai la maladie de Verneuil, et elle touche jusqu’à 4% de la population. C’est 230 millions de personnes, et pourtant personne n’en parle. Et bien, je le ferai. »

Jackson Gillies, un étudiant de 18 ans à la CCSC. Sa vie a pris un tournant important quand il a remporté la couronne Teen Star USA de Santa Barbara en 2016. Il a joué pour le concert de Kenny Loggins et a ouvert pour Jim Messina lors du concert Ending Violence Across America. Il y a quatre ans, Jackson a développé le premier signe d’une autre maladie.

Après quelques diagnostics, son état a été identifié comme Hidrosadénite Suppurative, une maladie auto-inflammatoire qui provoque des abcès cutanés douloureux.

Verneuil atteint jusqu’à 4% de la population (potentiellement 230 millions de personnes), mais est rarement discuté ou étudié. Verneuil peut être physiquement, psychologiquement et socialement débilitante, les lésions affectant les parties les plus sensibles du corps, les endroits où il y a un contact peau à peau.

Malgré tout cela, et après cinq chirurgies, Jackson a conçu, produit et joué dans le «Something That Matters Concert» pour sensibiliser sur l’Hidrosadénite suppurée. Il a été le premier artiste à faire la lumière sur la maladie. Cette conférence a été donnée lors d’un événement TEDx en utilisant le format de conférence TED, mais organisée indépendamment par une communauté locale.

 

A la suite de cette vidéo, Youtube vous proposera une deuxième vidéo. C’est celle que j’avais déjà eu l’occasion de traduire pour Tara Grant.

Je vous invite à y jeter un œil aussi.

Partagez! Partagez cet article s’il vous plait. C’est important. Les gens ne peuvent plus souffrir en silence, cloîtrés dans la douleur et la honte.

Des bisous, je compte sur vous !

#bougetonverneuil

Aurélie

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